いただいたご相談

膠原病・クローン病といった、政府指定の難病で苦しんでいる。若い女性が多い。これらの病気は、原因も解明されておらず、根本的な治療法もなく、また、出産適齢期の女性に多く発症し、治療法はステロイド剤による対処療法しかないのが現状。ワラをも掴む想いで、免疫力を高めるのに良いセラピーがあればそれを試し、アロマ療法を試したり、都会を離れて水や空気のきれいな場所で治療に専念している。しかし当然アロマなどは社会保険適用外で、闘病を続けながらわずかに稼いだお金をつぎ込んでいるのが現状。皆、同じ病気で苦しむ人たちと共感し合い、連絡を取り合ったり助け合ったりするボランティア活動をお互いにしているが、なかなか同じ病気を抱えて悩みを持っている者どうしが話し合う、情報交換の場が少ない。

ご相談を元に行ったこと

ひうち質問・提案
膠原病、クローン病など、難病で苦しんでいる者どうしの交流の場や情報交換の場づくりを自治体が提供するべき。

かたちになったこと

区内の病院で、難病の無料検診と相談会の案内のポスターが掲載された。