頂いたご相談

ご相談を元に行ったこと

ひうち質問
現在、膠原病・クローン病といった、政府指定の難病で苦しんでいる若い女性がいらっしゃる。
これらの病気は、原因も解明されておらず、根本的な治療法もなく、また、出産適齢期の女性に多く発症し、治療法はステロイド剤による対処療法しかないのが現状。
患者さんたちはワラをも掴む想いで、免疫力を高めるのに良いセラピーがあればそれを試し、アロマ療法を試したり、都会を離れて水や空気のきれいな場所で治療に専念している。しかし当然アロマなどは社会保険適用外で、闘病を続けながらわずかに稼いだお金をつぎ込んでいるのが現状。
難病の患者さんたちは、皆、同じ病気で苦しむ人たちと共感し合い、連絡を取り合ったり助け合ったりするボランティア活動をお互いにしているが、なかなか同じ病気を抱えて悩みを持っている物どうしが話し合う、情報交換の場が少ないのも現状としてある。
そこで、これらの交流の場や情報交換の場づくりを自治体が提供していただきたい、と思うが、見解を伺う。

答弁：
・クローン病や膠原病などの難病の方に対しては、これまで医療費の助成や区の心身障害者福祉手当の支給などによって、経済的な支援を行なうとともに、保健師やケースワーカーなどによる相談支援を行なってきた。
・平成２５年４月に施行された障害者総合支援法では、これまで障害者の範囲に入っていなかった難病が新たに加わりました。対象となる難病に罹患している方は、身体障害者手帳の有無に関わらず、障害福祉サービスの利用が可能となり、また、今後医療費助成の対象となる難病は３００疾病に増える予定となっている。
・難病の方にとって同病者や家族による情報交換等は、重要なものと認識しており、パーキンソン病やスモン病など、患者や家族が情報交換など、様々な活動をしている例もある。
・区としては、提案の趣旨も踏まえ、保健所など関係所管等と連携して、既存の相談支援の充実を図るとともに、難病の方の支援体制についても検討してまいる。